• Jour J

    Par majolo dans Accueil le 22 Octobre 2010 à 15:23

     

    Le jour J est arrivé, mon p'tit sac de voyage à la main, mon mari de l'autre, nous procédons aux démarches d'admission, je demande s'il y a des chambres individuelles, la personne me répond qu'il y en a 5 par étage mais réservées pour des opérations lourdes et longues (je ne me doutais pas que j'y aurais droit à la 3e opération)..... donc les chambres sont à 2 lits, 1 côté fenêtre, l'autre côté couloir......soit, allons'y !!!!

    Arrivée dans la chambre, pfffff une tite déception j'suis côté couloir...... ben oui moi c'est comme dans l'avion j'aime le hublot, bon pour quelques jours on va pas en faire une jaunisse, de toute façon y'a pas l'choix !

    Arrivée de l'infirmière qui vient expliquer comment va se dérouler la soirée et à quelle heure est prévue l'intervention le lendemain, sur le lit un p'tit package chaussons, chemise pour le bloc, un produit pour la douche et les cheveux , aïe je vois un flacon de Bétadine, je demande autre chose y étant allergique, j'me suis déjà tapé un œdème de Quincke sévère , j'suis pas là pour remettre ça, en fin de compte je gagne au change j'ai un joli liquide rose tout zoli !!!! L'infirmière s'est munie de 2 « bracelets » un bracelet qu'elle pose sur un des barreaux du bout de lit et un autre à mon poignet portant mon nom, ma date de naissance et mon n° de dossier. Elle me dit qu'un interne va venir pour me réexpliquer le déroulement de l'opération, qu'ensuite ce sera l'anesthésiste et pour conclure me demande si j'ai bien compris pour mon intervention........je finis par me demander, si elle me prend pour une gogole ? je constaterai par la suite........... déjà que j'suis pas atteinte pffffffff et ensuite que c'est ainsi que l'on procède à l'Institut.

    Le moment est venu de faire une prise de sang , cela est normal et en ce qui me concerne vérifier mon taux de sodium, souvenez-vous il était bien trop bas, arrive une aide soignante pour prendre la tension et la température, maintenant direction « médecine nucléaire » pour faire une injection dans le sein d'un produit spécifique, afin que le lendemain lors du geste chirurgical, par le biais de ce liquide le repérage du « ganglion sentinelle » soit fait.

    Oups, mais qu'est-ce qu'elle raconte, de quoi elle parle ? C'est sans doute la question que vous vous posez ?.

    Bon, attendez j'vois bien que vous ne suivez plus, faut dire que mon explication laisse à désirer.......

    J'vous explique :

    Ganglion sentinelle

    Le « ganglion sentinelle » est un ganglion situé dans l'aisselle. Il est anatomiquement le plus proche de la tumeur du sein, et en conséquence, le premier ganglion susceptible d'être atteint en cas de propagation tumorale.

    Chez 2/3 des patientes atteintes d'un cancer du sein, les ganglions de l'aisselle ne sont pas atteints. Dans ce cas, leur ablation est inutile.

    De nombreuses études ont démontré que lorsque le « ganglion sentinelle » est normal (non atteint), l'atteinte des autres ganglions reste très exceptionnelle

    L'ablation des « ganglions sentinelles » se fait en même temps que l'ablation de la tumeur primitive du sein. Ces ganglions sont analysés pendant l'opération, de même que la tumeur.

    La technique du « ganglion sentinelle » permet de ne pas faire de « curage axillaire » aux patientes qui n'en ont pas besoin (cas où les « ganglions sentinelles » sont indemnes de métastases).

    Par le fait que le nombre de ganglions extirpés soit plus petit, cette technique permet de réduire considérablement les conséquences désagréables liées au « curage axillaire ». En outre, il s'agit d'une intervention mineure, moins douloureuse, et associée à un moindre pourcentage de complication.

    Pendant l'opération  

    • Il existe de rares cas d'allergie au colorant bleu.
    • Si l'analyse per-opératoire révèle que les ganglions sont atteints ou que la tumeur primitive mesure plus de 20 mm, on procède au « curage axillaire » lors de la même opération.
    • Parfois, dans environ 5% des cas, on n'arrive pas à détecter les « ganglions sentinelles » lors de l'opération. On procède alors au « curage axillaire » lors de cette même intervention.
    • Toutes les complications liées à la technique du « curage axillaire » et décrites précédemment peuvent également survenir avec la technique du « ganglion sentinelle ». Toutefois, elles sont plus rares et nettement moins désagréables.

     Après l'opération

    • Parfois, quelques jours après l'opération et après des analyses spéciales plus longues, il est possible que l'on retrouve tout de même des cellules cancéreuses non détectées lors de l'examen initial dans le « ganglion sentinelle ». Dans ce cas, une seconde opération sous anesthésie générale est nécessaire afin de compléter l'ablation des ganglions restants (« curage axillaire »).
    • Parfois, le colorant bleu injecté sous la peau au moment de l'opération peut la tatouer temporairement. Cette coloration disparaît en règle générale dans les 4 mois suivant l'intervention.

    Voilà vous savez tout maintenant !!!!!!

    Poursuivons, me voilà de retour dans la chambre l'anesthésiste arrive, et me dit : »Mme L votre taux de sodium est trop bas, il faut vous mettre sous perfusion  maintenant ,car si le taux n'est pas suffisant pour demain matin nous serons obligés de retarder l'opération », il semble qu'un taux anormalement bas de sodium peut avoir des conséquences néfastes sur le cœur........ L'ambiance est plantée, mais bon cool........restons calmes ............

    Repas léger ce soir, une claque au cul (sourire) et au lit avec un p'tit calmant, réveil matinal demain opération à 8h, lever à 6h30 pour douche et shampoing............wouinnnnn moi qui ne suis pas une lève-tôt{#}


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  • Préambule......

    Par majolo dans Accueil le 21 Octobre 2010 à 17:00

    Comme vous le savez, avant toutes opérations des examens sont indispensables, aussi je me rends à l'Institut comme une grande, je dois reconnaître que fréquentant l'hôpital Necker tous les 6 mois depuis 23 annnées, entrer dans un établissement hôspitalier seule ne crée pas de stress chez moi {#}........ Le seul moment où cela deviendra différent, c'est lorsque je viendrai pour le résultat des examens dans les mois suivants mais je ne serai plus jamais seule mon mari assistera à toutes les visites, les séances de chimio ect.....Mais nous n'en sommes pas encore là, psychologiquement à ce moment là , j'en suis très loin ne connaissant pas la suite, mais c'est mieux ainsi......demain est un jour nouveau, il est toujours temps de le découvrir {#}!

    Arrivée à l'accueil où une hôtesse tout sourire, toute très disponibles me demande ma carte vitale, elle m'édite une planche d'étiquettes et m'indique que je dois attendre maintenant d'être reçue comme d'autres personnes qui attendent, dans un des bureaux situés dans ce hall par une personne chargée de constituer mon dossier.

    Mon tour arrive, j'entre dans le bureau , je réponds aux questions posées, mes réponses sont directement entrées dans l'ordinateur exemple : nom du médecin « référent » extérieur, mais également les autres médecins à qui je souhaite que les résultats d'exams et comptes-rendus opératoires soient adressés. puis, subitement je ne peux cacher ma surprise {#} {#}........la personne me faisant face me dit qu'elle va prendre une photo de moi avec mon accord bien sûr..........wouaiiiii {#}ça y est mon heure de gloire est arrivée, après elle va me demander des autographes peut-être, elle me prend pour une vedette, elle ne se trompe pas beaucoup, j'en suis une dans mon genre {#} !!!!!!

    Que nenni {#}, le moment de surprise passé,je lui demande le pourquoi de cette photo? Elle m'explique que c'est pour le dossier afin qu'il n'y ai pas de doute sur la personne et je remarque à ce moment là la petite boule de la webcam au dessus de son écran.....clic-clac, elle retourne son écran pour me montrer la prise me demandant si je préfére la refaire, non, non elle convient parfaitement je ne suis pas là pour un casting  n'est-ce pas {#}!!!

    Ensuite ce sera prise de sang, électrocardiogramme, radio des poumons et en dernier la consult avec l'anesthétiste.......roulez jeunesse {#}!

    Bien évidemment il faut encore attendre, mais j'ai terminé c'est mon dernier rendez-vous la consult...... J'entends appeler : "Mme L" , ok c'est moi.......je me retrouve alors devant le mécedin et sa secrétaire qui va elle aussi noter tous les commentaires dans mon dossier sur l'ordi à partir de ce moment je comprends que, où que je sois dans l'établissement, quelque soit le médecin et l'exam, tous accèdent directement au dossier........ cela me change par rapport à l'APHP où les dossiers sont dans des grandes pochettes cartonnées........ Je constate également qu'avant d'échanger quelconques renseignements, systhématiquement on me demandera : mon nom, ma date de naissance et ce partout que ce soit : exams,salle d'op (par les intervenants dans la salle) et de quel côté on opère, on a l'impression de rabacher.

    Le médecin fait le point avec moi au sujet de mon traitement pour les reins, et m'annonce que mon taux de sodium est trop bas......il est à 126 alors que le minimum est de 135/136, aussi me demande t'il qu'en attendant l'opération ..... soit quelques jours, de saler beaucoup plus mes aliments et boire moins, parceque d'ordinaire il me faut boire au minimum 1 litre ½, et il poursuit me demandant si j'ai eu étant plus jeune une pleurésie où autre chose aux poumons......  Je lui réponds que non et lui demande pourquoi ? Vous avez une opacité en bas du poumon droit...... même côté que ma tumeur {#}......euhhhhh ça commence à bien faire, j'lui demande si c'est tout, qu'il n'hésite pas comme il est parti que je suis prête !!!! N'empêche que je me sens ébranlée au passage et du coup, cette info m'inquiète davantage que mon cancer...... je pense de suite aux métastases comme toutes les personnes atteintes, ça devient notre premier réflèxe ...... Arrrrrggggggg{#}

                                                               

                                                     Blog de cancer-litinerante : L'expérience en partage par L'itinérante, Préambule.......

    Maintenant, il m'indique comment va se dérouler l'opération, me parle de la technique du « ganglion sentinelle » et me donne un facicule expliquant cela en détail.......(je vous l'expliquerai également) mais bien sûr avec moi RIEN ne se passe comme prévu ce serait trop facile.......

    Rendez-vous le 28 juillet 2009 pour l'hospitalisation, opération le 29........

    A suivre......


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  • Faisons les présentations......

    Par majolo dans Accueil le 18 Octobre 2010 à 22:00

    Me voilà sur internet à la recherche du Dr Rémy Salmon, ben wouiiiii  c'est normal, j'veux en savoir un peu plus sur celui qui va me "tripoter" le sein, non mais !!!!

    Je suis confiante, j'ai rencontré un homme d'exception, amène, élégant (non je ne parle pas du noeud papillon qu'il porte ) à l'écoute et au sourire qui rassure, même si ce qu'il a à vous annoncer n'est pas facile, en lisant le résumé, où en achetant le livre qu'il a écrit sur sa propre expérience de "patient" vous comprendrez sans doute mieux ce que l'on peut ressentir face à cet homme qui est chirurgien cancérologue réputé, et reconnu Rémy Salmon,

    Je vous propose de lire un article de Natacha Tatu du Nouvel Observateur

    " Maintenant je comprends "

    La conversion du mandarin,

    Après un accident de moto, Rémy Salmon, cancérologue réputé, découvre la dureté du monde hospitalier et la solitude du malade. Témoignage

    « Maintenant je comprends »
    La conversion du mandarin
    Après un accident de moto, Rémy Salmon, cancérologue réputé, découvre la dureté du monde hospitalier et la solitude du malade. Témoignage  Avec son noeud papillon, sa haute stature, c'est le grand chirurgien, « le patron » par excellence, tout droit sorti d'un feuilleton américain. Chef de service à l'Institut Curie, Rémy Salmon fait partie de ces pontes craints et respectés, avec cette légère arrogance qui agace les infirmières et intimide les patients, qui le vénèrent comme un demi-dieu.
    Il y a six ans, Rémy Salmon a eu un accident de moto. Grave. Une voiture qui fait demi-tour devant lui, et c'est le choc. Il ne sent plus ses jambes, pense être devenu tétraplégique. Samu, urgences, bloc opératoire, hôpital, rééducation... A 52 ans, le grand chirurgien qui se sentait «tout-puissant» tombe de son piédestal et passe de l'autre côté du miroir... Aujourd'hui encore, il n'en revient pas : comment cela a-t-il pu lui arriver, à lui ? «J'étais reconnu, au sommet de ma carrière: poste envié à Curie, belle clientèle privée, vie de famille heureuse. Rien ne pouvait m'atteindre.»
    En quelques minutes, celui qui a l'habitude d'ordonner, de trancher, devient un malheureux patient, «un grand corps malade», dit-il, presque comme les autres. Allongé huit heures par jour, le cou emprisonné dans une minerve, ce grand sportif fait l'apprentissage de l'attente, de l'inquiétude, de la douleur surtout, avec les nuits blanches à espérer la piqûre d'antalgique salvatrice : «Celui qui souffre ne pense qu'à ça.» Malgré ses vingt-sept ans de métier, c'est une surprise : «Avant, je le savais. Maintenant, je comprends. Rien ne peut remplacer le passage par l'expérience.»

    Celle-ci va le transformer. Habitué à opérer des cancers, à traiter des pathologies lourdes, il s'intéressait peu aux bobos de ses patients. Mais, durant ses trois mois d'hôpital, il découvre combien ces petites misères qui font soupirer d'ennui les médecins plombent le quotidien du malade... «Aujourd'hui, j'entends mieux ce que me disent les gens.»
    Sa rééducation achevée, il aurait pu tourner la page. Il en a fait un livre (1), qui n'est pas seulement sa thérapie personnelle autour d'un événement qui l'a profondément bouleversé. C'est aussi un regard singulier sur sa profession, le milieu hospitalier, le système médical, dans ses petites failles et ses grandes faiblesses. Il évoque l'euthanasie, l'acharnement thérapeutique, l'erreur médicale aussi. Mais c'est surtout un témoignage inédit sur cette étrange relation qui se noue entre le malade et « son » médecin. Fascinant pour qui s'est retrouvé, un jour, à attendre des heures dans une salle d'attente bondée ces cinq minutes de consultation qui font basculer une vie...
    A son tour, il découvre cette attente irrationnelle qui pousse le malade à surinterpréter le moindre geste, le moindre regard du médecin. Ainsi, lorsqu'il sort de l'angoissant tunnel de l'IRM, il est seul. Pas un médecin pour le rassurer. Par expérience peut-être, par stress sûrement, il en déduit immédiatement que son cas est grave. «Je sais combien il est difficile d'annoncer une mauvaise nouvelle, surtout à un confrère.»

    Depuis, il a compris qu'au-delà des mots «la façon dont on regarde les gens, dont on les touche, est essentielle». Il s'est interrogé sur ces quelques minutes de consultation qu'il peut accorder à chacun et dont il veut désormais faire «un exercice de présence absolue, les yeux dans les yeux». Aujourd'hui, ce face-à-face avec le malade est devenu une priorité : «En technique chirurgicale, je ne ferai pas de progrès. Sur le plan humain, en revanche, ma quête est permanente.»
    Plus attentif vis-à-vis de ses patients, il est aussi devenu plus exigeant. Malheur à ceux qui se plaignent, réclament des congés maladie indus, se laissent aller... «Le malade a sa part de responsabilité que le médecin ne peut assumer.» S'il reste convaincu qu'on est «mieux soigné en France qu'ailleurs», il veut changer le regard du malade sur « son » médecin, démystifier sa toute-puissance. «Certains sont brutaux parce qu'ils ont peur. D'autres manquent de psychologie. On a nos failles, nos faiblesses. Nous ne sommes pas des dieux.» C'est son accident qui l'en a convaincu : ce jour-là, il n'était qu'un «grain de farine qui avait heurté un autre grain de farine». Un être humain, en somme.

    Le deuxième avis
    Tout chirurgien qu'il est, Rémy Salmon a fait l'objet d'une erreur médicale qui a failli lui valoir de porter une minerve à vie. Un médecin lui a conseillé, en douce, de prendre un deuxième avis. Ça l'a sauvé. Prudent, il ne va pas jusqu'à le conseiller systématiquement. Quand les deux avis divergent, que faire ? Qui croire ? L'essentiel, pour lui, est d'avoir confiance dans une équipe. Ce n'est que lorsque celle-ci est rompue qu'on peut alors demander un autre avis.


    Pour trouver son livre.......ben, partout en ligne, voici le lien avec la FNAC mais c'est vous qui choisissez {#} http://livre.fnac.com/a1905950/Remy-Salmon-Tout-ce-que-les-chirurgiens-ne-peuvent-pas-vous-dire

    .........

    Bien sûr j'ai acheté son bouquin et l'ai emporté pour la dédicace lors de ma première opération {#}

    Blog de cancer-litinerante : L'expérience en partage, Faisons les présentations......

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    Par la suite, nous fîmes plus ample connaissance........ pour être passée 2 fois entre ses mains.......après un autre chirurgien a pris le relais pour la 3e opération concernant l'ablation/reconstruction ........il y aura une quatrième.......

    A suivre ........visite pré-opératoire et hospitalisation........ que des surprises !!!!!


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  • Mes premiers pas à l'Institut........

    Par majolo dans Accueil le 17 Octobre 2010 à 19:15

    " On guérit comme on se console : on n'a pas dans le coeur de quoi toujours pleurer et toujours aimer". Jean de La Bruyère

    ...........................................................................................................................

    Me voici à nouveau, décidément ce mois  "anniversaire" n'est pas si évident que cela à vivre, beaucoup de souvenirs , mais ce qui s'est passé entre la 1ère quizaine de juillet et octobre 2009 est si loin, comme enfoui ,mais enveloppé dans une gaze...... donc transparente qu'il me faut couper à un endroit pour pouvoir reprendre la chronologie;

    Je vais m'aider pour cela de certains billets publiés sur mon blog alors" Sur les traces de L"itinérante", bien que je ne m'étendais pas sur le sujet, n'étant pas le thème du blog, mais il me servira de repère;-)

    Faisons connaissance du système de fonctionnement pour mon parcours à venir:

    Rencontre avec l'oncologue auprès de qui le Pr Paul-L de l'hopital Necker m'a adressée, il sera ce que l'on appelle à l'institut Curie mon médecin "référent" (je vous rappelle que je parle de ma propre expérience, je ne sais pas comment cela se passe ailleurs) pourquoi ? Tout simplement c'est que toutes les infos me concernant lui reviennent que ce soit chirurgien en passant plus tard par l'oncologue que je verrai en chimio, la radiothérapeute, ils se réunissent pour prendre des décisions collégiales, chacun ne travaillant pas dans son coin.

    Le contact est cordial, l'endroit accueillant , le personnel affiche un sourire rassurant, sur les tables en salle d'attente prônent gobelets et bouteilles d'eau, par la suite je constate qu'il en est ainsi dans tous les services d'examens de toutes sortes et autres salles.

    Visite terminée avec "mon" médecin référent Dr B., il me dit qu'il faut que je rencontre dans la foulée le chirurgien qui va intervenir et fixer ainsi la date d'opération ....... Ok, nous rejoignons la salle d'attente dudit médecin et là...........Oups {#} il y a au moins 30 personnes qui attendent!!!!!! Panique à bord!!!!!

    Que j'vous explique : Mon mari ayant un rendez-vous d'affaire à Dijon était parti le matin en train, lui ayant dit que je n'avais pas besoin de lui pour passer cette première visite, donc j'ai la voiture et je dois le rejoindre le soir, voyant tout ce monde, je dis au Dr B. que je ne peux pas attendre, lui donnant la raison qui est...... " je ne veux pas sortir de Paris avec les sorties de bureaux"!!!!!

    Aussitôt dit, aussitôt fait, il glisse mes étiquettes (mais non pas mes z'oreilles !!!) celles que l'on vous éditent lorsque vous venez en consulte sur lesquelles figurent nom, date de naissance et n° de dossier....... dans une encoche sur la porte du cabinet de consult car il y a d'autres portes, et d'autres médecins......... Enfin, bref j'entends mon nom et me voici devant un homme immense, souriant, chemise bleue et noeud pap !!!!!

    Que m'a t'il dit ? C'est une très bonne question, je ne sais plus, je n'ai retenu que son nom Rémy Salmon....... va falloir que je recherche sur internet ce qui se cache derrière ce nom........., la date d'opération le 29 juillet, n'ayant en tête QUE vite, vite, il faut que je sorte de Paris avant 17h............

    Et voilà, bingo pari tenu, mais j'en ai marre  de réussir mes paris à la con !

    Attendez, j'vous ai pas dit pourquoi....... avant ce mois de juillet, je disais toujours :" je préfèrerais avoir un cancer du sein qu'une tumeur au cerveau, car là je pourrais me battre".......... et bien sûr les personnes présentent de me rétorquer :" Pffffff tu risques rien pour le cerveau t'es une blonde!!!".........

    Le soir de mon arrivée à Dijon radieuse.......{#}

                                                               Blog de cancer-litinerante : L'expérience en partage, Mes premiers pas à l'Institut........

    A suivre.......


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  • Suite des mots à dire et ceux à taire......

    Par majolo dans Accueil le 6 Octobre 2010 à 17:42

    Aujourd'hui encore quelques conseils, ils ne sont pas tous de moi, mais tirés de témoignages de femmes concernées en souffrance.

    Osez dire :" ton cancer" et non "tes ennuis, tes soucis, tes problèmes".

    Le mot n'est ni tabou ni contagieux.......Oui, nous avons eu ou nous avons un cancer du sein et nous voulons vous le dire......

    " De nos jours, "ça" se soigne !"

    On le sait, vous nous le dites.......tellement souvent qu'on se demande qui vous voulez rassurer ! Vous connaissez tous quelqu'un qui s'en est sorti.......Il y a eu des progrès, c'est vrai, mais "ça" ne se soigne pas toujours!!

    Notre peur de la récidive, des métastases, de l'atteinte de l'autre sein, d'avoir à se battre à nouveau est permanente et incontrôlable....... Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est un insupportable, chaque kyste, chaque bouton nous deviennent suspects.......

    " La chimio, ils ont fait des progrès!"

    Et heureusement!!!! Elle nous laisse à terre, sans cheveux, vomissant pour certaines, perdant nos dents pour d'autres et nos ongles, elle nous affaiblit......

    Les brûlures, les douleurs, l'insensibilité, tout cela est invisible ( nous dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent......Nos colères, nos révoltes ne sont pas contre vous, ils sont l'expression de notre détresse, de notre douleur......

    " C'est fini, maintenant, tu es guérie!"

    Les traitements sont finis, la vie reprend son cours....... Vous voilà rassurés...... et tout est comme avant...... Tout sauf nous! Et là, le sujet devient tabou....... Nous nous sentons abandonnées.....

    Nous n'osons plus vous en parler de peur de vous choquer, vous n'osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d'éveiller de mauvais souvenirs..... Pourtant, osez nous poser la question :" Et toi, comment ça va dans ta tête?" Nous en avons besoin, acceptez que l'on vous parle encore et que l'on pleure encore......

    Peut-être que ces quelques mots vous aiderons, je l'espère de tout coeur, je n'ai pas parlé je vous le rappelle qu'en mon nom, je n'ai pas forcément eu les mêmes besoins, mais c'est ce qui ressort de la plupart des témoignages.

    Vous allez ou venez d'avoir une intervention ou un traitement sur le sein....... une association peut vous aider "Vivre comme avant"


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